Сегодня воскресенье, 29.03.2020: публикаций: 1744
Новости. Опубликовано 13.07.2017 11:47  Просмотров всего: 2155; сегодня: 4.

Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Главный редактор портала «Энергия модернизации» Илья Максимов 5 июля был избран председателем попечительского совета Благотворительного фонда «Семьи СМА».

Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:

- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.

Илья Максимов отметил:

- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.

Справка:

Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.


Ньюсмейкер: Коммуникационная группа Гуров и партнеры — 212 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку
Сайт: www.gurovpr.ru
Поделиться:
Ваше мнение
Как пандемия коронавируса реально отражается на бизнесе или виде экономической деятельности которые вы ведете или которых касаетесь?
 Существенно негативно
 Скорее негативно
 Пока никак
 Скорее позитивно
 Существенно позитивно
Предложите опрос